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就像所有普通人一样，自闭症者的家长也不总是坚强和的。他们不得不以自己的肉身为“星星的孩子”扛起一片天，但他们自己却往往更为脆弱和无助。

中国精神残疾人及亲友协会2018年的调查数据显示：

在自闭症的诊断初期，43.8%的家长完全不能接受这个现实，44%的家长不愿意让公众知道孩子得了自闭症;

52.4%的家庭有一人放弃职业专门照看自闭症孩子，其中有90.2%是母亲;

9.3%的家长是失业状态，只有25.9%的家长是全职工作。

经济压力通常是较较突出、显著的一个问题。

在地方的康复培训机构进行培训，每月至少需要三、五万元的开销。有些小城市的家长甚至辞去工作、卖掉房子，一家进入杭州等大城市求医，生活之拮据和前途之渺茫更是不言而喻。

即使孩子进入公立学校，但因为很多自闭症者一生无法自理生活也无法工作，父母不得不为他们的将来努力攒下积蓄，更不用说父母自身的养老问题了。

并且，自闭症者需要时刻的照顾，很多自闭症者的父母至少一方放弃工作专门照看孩子，更大大增加了全家的经济压力。

然而，隐藏在经济压力之下的，是更大的精神压力。

就如自闭症少女可欣的妈妈所坦言，尽管自己经济尚可，但女儿情况严重，一生都将需要照料，目前国内对于成年自闭症者的就业、终生养护机制几乎为零，一个自闭症者从小到老的所有生活重担，全都压在了家人身上。

面对着这条没有尽头的漫漫长路，可欣妈妈还是感到身心俱疲。

“尽管请了陪护的阿姨，但作为家长，我们仍然一刻都不得放松。况且阿姨也有回家或请假的时候，只有我们家长自己是逃不掉的，完全没有自己的时间，安排自己的一点放松娱乐。”

根据中精协的调查数据，自闭症孩子的家长中，离婚的比例为16.9%;

22.9%的家长身心健康状况较差;

41.2%的家长认为自己较为悲观。

自闭症者需要一生长期的支持和帮助，为此，很多家长表现了急切和焦虑，甚至已经成为抑郁症和焦虑症的高危发病人群。

许多家长绝望中不顾一切地想要抓住每一棵稻草，但过于从自己孩子的角度出发带来的问题，就是忽略了自己作为社会人的责任、忽视了照顾社会上其他人的感受，这往往引发邻里矛盾等问题，使他们也成为了被社会孤立的群体。

杭州竞思教育的自闭症专业说：“从对孩子自闭症的不接受、不切实际地幻想、到慢慢调整预期、面对现实，这个心理的调整对家长来说都是痛苦的过程。自闭症者家庭中，有超过一半的家长实际上急需心理辅导。但多数心理咨询师并不了解自闭症家庭的问题和他们的痛苦。相反，有着相似经历的家长们更容易相互理解、交流经验、彼此信任。家长们形成命运共同体，组成许多家长组织，抱团取暖。而自闭症者家长们这种极强的聚集性，也加剧了他们自身与正常社会人群的隔离。”

我们常常听到自闭症，却很少考虑过自闭症者和他们的家庭也有作为人的体面和尊严。

其实，这些自闭症者并不是遥不可及的星辰，也并非卑微的野草，他们和我们一样，有自己的思想和欲望，有自己的喜怒和爱恨，他们也有着与常人无异的生理和心理需求，他们也会长大、变老，需要工作、需要社会的接纳，需要成为一个真正的人。

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